¿Qué formas de capacidad de conocimiento consideran necesarias las academias nacionales para mejorar el análisis de resultados centrado en el paciente (PCOR), especialmente con respecto a las disparidades de salud? Un informe publicado este mes (Puntos destacados) destaca las necesidades de conocimiento y también describe cómo la Oficina del Subsecretario de Planificación y Análisis (ASPE) de la División de Salud y Recursos Humanos de EE. UU. (ASPE) podría ayudar a administrar este conocimiento. la capacidad quiere.
Estos son algunos de sus hallazgos clave:
- Variedades de conocimientos buscados. Información sobre mortalidad, valor de la atención, determinantes sociales del bienestar, estado de discapacidad y rasgos relacionados con las disparidades en los resultados del bienestar.
- Registros de enfermedades dirigidos a personas. El informe señala que “los registros de enfermedades suelen ser una fuente de conocimiento médico profundo, longitudinal, potencial e informado por el paciente que no se puede obtener de diferentes fuentes de conocimiento”. Sin embargo, los registros de enfermedades a veces son costosos de establecer.
- Conocimientos adicionales relacionados. Se necesita colaboración entre empresas federales y entre empresas federales y socios privados y no privados para abordar las barreras a los vínculos de conocimiento, así como la escasez de identificadores distintivos de las personas afectadas y programas de codificación consistentes.
- Combine los resultados informados por los pacientes. Las Academias Nacionales sugieren una «integración sistemática» del conocimiento informado por los pacientes a través de varias plataformas. Este curso puede muy bien ser acelerado por la variedad de conocimientos digitales.
- Estandarizar la variedad de conocimientos. El informe señala acertadamente que, si bien los hábitos son útiles, su utilidad es más evidente cuando “los impulsa su uso potencial y una idea clara del valor que aportarán”. La estandarización del conocimiento para facilitar las comparaciones globales también podría ser útil.
- La actualización de los lineamientos legales sobre la entrada de conocimiento es fundamental. El informe de las Academias Nacionales señala las cuatro normas legales principales que rigen la privacidad y el acceso a los datos, que incluyen: (i) la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico de 1996 (HIPAA); (ii) «Mitad 2», que se refiere a las reglas sobre la confidencialidad del conocimiento en materia de adicciones; (iii) la Ley de Derechos Académicos y Privacidad del Hogar (FERPA), que cubre las instituciones educativas; y (iv) la Ley de Privacidad, que cubre las fuentes de conocimiento de las autoridades federales. De estos, HIPAA tiene el mayor impacto en la entrada de conocimiento, y NAS dice que su estrategia de divulgación de conocimiento lo vuelve «obsoleto» y que las interpretaciones de cómo se usa HIPA son generalmente «inconsistentes». NAS requiere una visión general esencial de las leyes de privacidad en el nuevo mundo habilitado para la web.
- Fomentar la confianza entre las personas cuyo conocimiento se utiliza. Las Academias Nacionales afirman acertadamente: “Generar y mantener la creencia entre las muchas personas y comunidades cuyo conocimiento se busca para el análisis es crucial para producir conocimiento de alta calidad, y los equipos de personas interesadas podrían ser compañeros útiles en estos esfuerzos. Cuanto más delicado es el conocimiento, más importante es que la creencia sea construida por los individuos que proporcionan el conocimiento.
- Considere otras asociaciones para compartir conocimientos entre autoridades, empresas y programas de salud. Si bien esto plantea problemas de confidencialidad, la capacidad de acceder al conocimiento del sistema de salud para funciones de investigación permitiría a los investigadores responder a un conjunto más amplio de preguntas de investigación con mayor certeza.
Algunos desafíos clave famosos que se interponen en la mejor manera de organizar estos edificios de conocimiento incluyen:
- Fragmentación del conocimiento. El conocimiento que se puede obtener para el análisis PCOR está fragmentado en una amplia gama de bases de datos.
- Conocimiento accesible generalmente recopilado para funciones remuneradas y terapéuticas. Sin embargo, las afirmaciones y el conocimiento de EHR podrían pasar por alto determinantes sociales vitales del bienestar.
- Desastre de la reproducción del saber. Nationwide Academies señala que la investigación de PCOR solo es completamente reproducible cuando otros pueden encontrar el conocimiento subyacente y el código de poder. Cuando la información está disponible públicamente, este puede ser el mejor seguimiento, siempre que se proteja la información confidencial y de propiedad exclusiva.
Qué sugiere la ASPE para enfrentar estos desafíos. Esto implica principalmente: (i) mantener conferencias de partes interesadas, (ii) facilitar la entrada hasta el momento, (iii) liderar los esfuerzos para definir los requisitos de conocimiento y (iv) mejorar la consistencia del uso de requisitos para la interoperabilidad del conocimiento, y (v) priorizar iniciativas de financiación que ayudar a estandarizar la combinación de conocimientos asociada con PCOR. Subyace el marco que el informe propone para ASPE.